SLE - Sukar disebut, lebih sukar dihadapi

Systemic Lupus Erythematosus (SLE atau Lupus) sememangnya sejenis penyakit yang sukar disebut dan kurang dikenali di Malaysia. Namun, dianggarkan 10,000 warga tempatan mengidap penyakit autoimun ini dan menghadapi cabarannya dalam kehidupan seharian.

SLE adalah sejenis penyakit kepincangan sistem imuniti badan yang boleh melibatkan kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru, sistem saraf dan banyak organ lain di dalam badan. Gejala biasa pesakit adalah ruam kulit, artritis dan juga keletihan dan demam, bergantung kepada tahap penyakit dari ringan hingga ke tahap teruk.

Hampir 90 peratus penghidap SLE adalah wanita sementara bakinya adalah lelaki dan kanak-kanak. Disebabkan gejala yang pelbagai, SLE agak sukar untuk mengesan dan mengesahkan penyakit yang bermula akibat sistem imuniti badan menyerang tisu pesakit sendiri.

Puncanya masih samar tetapi dikaitkan dengan faktor genetik, persekitaran dan mungkin juga hormon. Sesetengah ubat juga boleh menonjolkan gejala seakan-akan SLE tetapi akan hilang bila pesakit berhenti mengambil ubat tersebut.

Seribu wajah

Di seluruh dunia, dianggarkan lebih 5 juta pesakit mengharungi hidup dengan SLE dan berdepan risiko strok, serangan jantung, keletihan dan kesakitan yang amat teruk, ruam muka dan bermacam masalah kesihatan lain.

Dalam ucapan sempena Hari Lupus Sedunia pada 10 Mei lalu, Naib Presiden Persatuan SLE Malaysia (PSLEM), Dr. Yeap Swan Sim menyatakan betapa malangnya ramai pesakit SLE terdiri daripada wanita berumur antara 25 hingga 40 tahun, di waktu kemuncak hidup mereka.

"Wanita sering kali tidak didiagnosis dengan SLE dari usia muda, di ketika penyakit ini paling teruk dan agresif.

"SLE memerlukan rawatan segera dan jika dilengahkan berpotensi menyebabkan kerosakan organ, atau lebih teruk maut," katanya.

Beliau menegaskan bagaimana penyakit ini sukar dikenal pasti berikutan simptom utamanya menyerupai penyakit biasa seperti sakit sendi, letih, ruam kulit dan demam.

Tambahnya, pesakit SLE boleh kekal tidak didiagnosis sehingga bertahun lamanya dengan bermacam bentuk rawatan, memberikan SLE gelaran 'penyakit dengan seribu wajah'.

Untuk itu, sempena Hari Lupus Sedunia 2009, PSLEM berharap orang ramai dapat dimaklumkan mengenai kepelbagaian rupa penyakit ini dan bahawa rakyat Malaysia juga tidak terlindung daripadanya.

Penyakit misteri

Sekitar Mei 2005, kisah mengenai seorang pelatih Latihan Khidmat Negara diserang penyakit misteri. Bagi Menteri Kesihatan, Datuk Seri Dr. Liow Tiong Lai, pendedahan kisah itu mungkin kali pertama buat ramai rakyat negara ini mendengar perkataan Lupus atau SLE.

"Seingat saya, akibat 'kepelbagaian rupa' penyakit ini, masalah pelatih tersebut sukar untuk didiagnosis.

"Usaha keras PSLEM penting dalam menyelamatkan nyawa pesakit yang tiba-tiba mendapati diri menghidap sesuatu yang mereka sendiri tidak dapat sebut," ujarnya.

Menurut beliau, statistik menunjukkan sekitar 100,000 pesakit SLE baru dikesan setiap tahun di seluruh dunia.

Walaupun bilangan itu dianggap kecil berbanding AIDS mahupun kanser, peratusan tinggi pesakit SLE yang terdiri daripada wanita adalah membimbangkan. Ini kerana wanita disahkan menghidap SLE di waktu kritikal untuk menjadi isteri dan ibu, satu komponen penting dalam sebuah keluarga.

Kementerian Kesihatan juga telah menawarkan dana berjumlah RM250,000 untuk memulakan Pendaftaran SLE Malaysia bagi menentukan kadar kejadian sebenar Lupus di negara ini.

Selain mengenali SLE atau Lupus, orang ramai juga perlu memahami bagaimana penyakit yang menyerang sistem badan manusia ini menjejaskan hidup seorang pesakit. Fahami juga kepelbagaian wajah penyakit ini menyukarkan ia dikesan, dan lebih sukar menyamakan gejala antara dua pesakit berbeza.

Ini tidak bermakna pesakit menghidap penyakit misteri atau mistik, tetapi sesuatu yang sukar disebut dan sesungguh lebih sukar ditanggung pesakit dan keluarga. Untuk maklumat lanjut mengenai SLE, layari laman web PSLEM www.lupusmalaysia.org atau hubungi talian 03-79577672.

- UTUSAN